Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci

Państwo	Polska
Siedziba	Warszawa
Data założenia	1994
Rodzaj stowarzyszenia	OPP
Profil działalności	Opieka paliatywna nad dziećmi i młodymi dorosłymi
Zasięg	Warszawa i okolice do 100 km
Nr KRS	0000097123
Położenie na mapie Warszawy Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
Położenie na mapie Polski Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
Położenie na mapie województwa mazowieckiego Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
52°16′48″N 21°04′36″E
Strona internetowa

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci (Fundacja WHD, pierwotnie Stowarzyszenie “Warszawskie Hospicjum dla Dzieci”) – powstała w 1994 roku organizacja pozarządowa zajmująca się opieką paliatywną nad nieuleczalnie chorymi dziećmi w miejscu ich zamieszkania. W 1994 stworzyła pierwsze w Polsce hospicjum domowe dla dzieci.

Od 2004 r. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci posiada status organizacji pożytku publicznego (OPP) i jako taka, zarejestrowana jest w Krajowym Rejestrze Sądowym pod numerem KRS 0000097123.

Realizując cele statutowe Fundacja WHD prowadzi hospicjum domowe dla dzieci oraz hospicjum perinatalne.

Hospicjum domowe dla dzieci

Domowa opieka paliatywna

Domowa opieka paliatywna jest alternatywą wobec pobytu w szpitalu w sytuacji gdy choroba jest nieuleczalna i wyczerpano możliwości leczenia.

Opieka hospicjum domowego polega na realizowaniu wizyt domowych przez interdyscyplinarny zespół (lekarze, pielęgniarki, fizjoterapeuci, psycholodzy, pracownicy socjalni, ew. kapelan).

Obszar działania WHD obejmuje miasta Warszawę i Siedlce oraz następujące powiaty województwa mazowieckiego: garwoliński, grodziski, grójecki, kozienicki, legionowski, makowski, miński, nowodworski, ostrowski, otwocki, piaseczyński, płoński, pruszkowski, pułtuski, siedlecki, sochaczewski, sokołowski, warszawski zachodni, węgrowski, wołomiński, wyszkowski, żyrardowski.

Dyżur WHD trwa 24 godziny na dobę przez 7 dni w tygodniu.

Rodziny pacjentów WHD nie ponoszą żadnych kosztów związanych z opieką paliatywną nad ich dzieckiem.

Pomoc psychologiczna

Zadaniem zatrudnionych przez Fundację WHD psychologów jest pomoc rodzinie w zaadaptowaniu się do sytuacji związanej z nieuleczalną chorobą dziecka oraz przeciwdziałanie i reagowanie na pojawiające się w związku z nią kryzysy.

Pomoc socjalna

Zadaniem zatrudnionych przez Fundację WHD pracowników socjalnych jest analiza sytuacji socjalno-ekonomicznej i rozpoznanie potrzeb rodzin podopiecznych hospicjum. W oparciu o zebrane dane, pracownicy socjalni przygotowują plan pomocy w przezwyciężeniu trudności, jakie napotykają rodziny w związku z chorobą dziecka. Po śmierci dziecka, jeśli rodzice tego sobie życzą, pracownik socjalny służy pomocą podczas załatwiania formalności związanych z pogrzebem.

Pomoc duchowa

Zadaniem zatrudnionego przez Fundację WHD kapelana jest posługa duchowa i sakramentalna w rodzinach wyznania rzymskokatolickiego.

Wsparcie w żałobie

Warszawskie Hospicjum dla Dzieci zapewnia rodzinom zmarłych dzieci wsparcie w okresie żałoby.

W WHD działają dwie Grupy Wsparcia w Żałobie:

• dla rodziców
• dla rodzeństwa (Dziecięco-Młodzieżowa Grupa Wsparcia w Żałobie).

Hospicjum perinatalne

Perinatalna opieka paliatywna

Hospicjum perinatalne to koncepcja całościowej opieki nad rodzicami, których nienarodzone dziecko jest nieuleczalnie chore i obciążone ryzykiem przedwczesnej śmierci.

Polski model hospicjum perinatalnego został wprowadzony przez Joannę Szymkiewicz-Dangel i Tomasza Dangla w 1998 r. Za rok powstania pierwszego w Polsce hospicjum perinatalnego przyjmuje się 1999, kiedy pod opiekę WHD trafiła Wioletta – cierpiąca na Zespół Edwardsa dziewczynka z diagnostyki prenatalnej.

Zakres pomocy hospicjum perinatalnego obejmuje wsparcie medyczne i psychologiczne oraz koordynację opieki okołoporodowej.

Wsparcie w żałobie

Działająca w Hospicjum Perinatalnym Grupa Wsparcia w Żałobie została utworzona z myślą o rodzicach, których dzieci zmarły przed porodem, tuż po porodzie lub na oddziale szpitalnym. Grupa jest prowadzona przez doświadczonych psychologów.

Działalność edukacyjna

Realizując cele statutowe, Fundacja WHD prowadzi działalność edukacyjną w zakresie pediatrycznej domowej opieki paliatywnej.

Staż w hospicjum domowym dla Dzieci

Fundacja WHD oferuje indywidualne szkolenia w zakresie domowej opieki paliatywnej nad dziećmi w formie praktyki klinicznej dla lekarzy i pielęgniarek oraz stażu dla pracowników socjalnych i psychologów.

Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci uzyskała akredytację Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego i została dodana do wykazu jednostek akredytowanych do prowadzenia staży kierunkowych w zakresie opieki paliatywnej w ramach specjalizacji: neurologia dziecięca.

Kursy dla lekarzy

Kurs doskonalący „Opieka paliatywna w pediatrii” – kurs dla lekarzy zainteresowanych tematem i/lub dla lekarzy specjalistów w ramach kształcenia ustawicznego.

Kursy dla pielęgniarek

Kurs doszkalający „Pediatryczna domowa opieka paliatywna”.

Działalność wydawnicza

• Kandydoza i przepuszczalność jelitowa. Praca zbiorowa pod redakcją Tomasza Dangla. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2014, ISBN 978-83-938474-0-2, nakład 6000 egz.
• Kwartalnik „Hospicjum”. Opisuje historie podopiecznych hospicjum oraz aktualne wydarzenia związane z działalnością Fundacji. Wydawany jest od grudnia 1996 r.
• Leczenie bólu nowotworowego i opieka paliatywna nad dziećmi. Wytyczne Światowej Organizacji Zdrowia (WHO), Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Media Rodzina, Warszawa 2001, ISBN 83-908762-7-2.
• Pediatryczna domowa opieka paliatywna w Polsce. 15 raportów z badań epidemiologicznych przeprowadzanych przez Fundację WHD w latach 1999–2013. Badania miały na celu ocenę stanu pediatrycznej domowej opieki w Polsce. Raporty ukazywały się w nakładzie 300 egz.
• Standardy postępowania i procedury medyczne w hospicjach domowych dla dzieci. Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, Warszawa 2015, ISBN 978-83-938474-1-9, łączny nakład 2000 egz.
• Zaniechanie i wycofanie się z uporczywego leczenia podtrzymującego życie u dzieci – wytyczne dla lekarzy. Polskie Towarzystwo Pediatryczne, Warszawa 2011, ISBN 978-83-908762-2-1, łączny nakład 8000 egz.

Nagrody i wyróżnienia

• 18.05.2023 – Nagroda im. Janusza Korczaka w kategorii "Organizacje i instytucje kierujące się korczakowskimi wartościami.
• 7.09.2022 – Nagroda Forum Ochrony Zdrowia, na której nagrodę w kategorii „Działania na rzecz pacjenta”.
• 20.06.2016 r. – Nagroda Wojewody Mazowieckiego Zdzisława Sipiery dla pielęgniarki WHD – Jolanty Słodownik „Z wyrazami uznania dla stopnia przygotowania zawodowego, stale poszerzanej wiedzy i umiejętności postępowania z pacjentami w opiece długoterminowej oraz podziękowaniem za wrażliwość, empatię i ogromne serce okazywane pacjentom i ich rodzinom w trudnych dla nich chwilach.”
• 11.01.2016 r. – Medal Diecezji Warszawsko-Praskiej od Abp. Henryka Hosera „Za profesjonalna i pełną oddania posługę wobec dzieci, oraz towarzyszenie rodzicom w doświadczaniu choroby i żałoby. Za wszechstronną działalność edukacyjną i psychologiczno-duchową. Za nowatorskie rozwiązania w dziedzinie profilaktyki i leczenia perinatalnego.”
• 10.02.2015 r. – Wyróżnienie Św. Kamila dla pielęgniarki WHD – Małgorzaty Murawskiej „W uznaniu za całokształt Pani działań zgodnych z sensem słów modlitwy „Zapominając o sobie odnajdujemy siebie”. W dowód wdzięczności za ofiarną służbę pielęgniarską dla dobra najmłodszych pacjentów Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci.”
• 12.04.2013 r. – Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej wyróżnił pracę: Dangel T, Murawska M, Marciniak W, Kozera K: Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2011).
• 9.11.2012 r. – Prezes Zarządu Fundacji – WHD Artur Januszaniec otrzymał Nagrodę Polskiego Towarzystwa Lekarskiego – Medal Gloria Medicinae
• 31.07.2012 r. – Rada Miasta Stołecznego Warszawy w Uznaniu zasług dla Stolicy Rzeczypospolitej Polskiej przyznała Fundacji Warszawskie Hospicjum dla Dzieci Nagrodę Miasta Stołecznego Warszawy
• 2012 – Zarząd Główny Polskiego Towarzystwa Medycyny Paliatywnej wyróżnił pracę: Dangel T, Murawska M, Marciniak W, Kozera K: Pediatryczna domowa opieka paliatywna Polsce (2010). Medycyna Paliatywna 2012
• 2008 r. – Pro infantis bono – medal Rzecznika Praw Dziecka dla dr hab. n. med. Tomasza Dangla – „Za założenie Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci tworząc atmosferę życzliwości i wsparcia.”
• 2008 r. – Pro infantis bono – medal Rzecznika Praw Dziecka dla dr hab. n. med. Joanny Szymkiewicz-Dangel – „Za ochronę życia i opiekę nad dziećmi z wadami serca.”
• 2008 r. – Pro infantis bono – medal Rzecznika Praw Dziecka dla lek. med. Artura Januszańca – „Za pomaganie dzieciom”
• 2005 r. – Order „Ecce Homo” nadany Tomaszowi Danglowi przez Kapitułę Orderu za bezwarunkową miłość i pracę dla dobra bliźnich, wbrew wszelkim przeciwnościom.
• 1.06.2003 r. – Medal “Amicus Minorum (Przyjaciel Mniejszych) dla Tomasza Dangla.
• 16.05.2003 r. – Medal Alberta Schweitzera dla Tomasza Dangla.
• 16.05.2003 r. – Medal Alberta Schweitzera dla Artura Januszańca.
• 17.12.2002 r. – Oskar Dziecięcych Serc dla dr Tomasza Dangla,
• 3.09.2002 r. – Medal Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej oddział we Włocławku dla Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci
• 3.09.2002 r. – Medal Polskiego Towarzystwa Opieki Paliatywnej oddział we Włocławku dla dr T. Dangla,
• 1998 r. – Nagroda im. Św. Brata Alberta Adama Chmielowskiego „Za heroiczne realizowanie zasady miłości bliźniego”
• 20.05.1997 r. – Nagroda Roku za Działalność Humanitarną „Człowiek – Człowiekowi” – wyróżnienie w kategorii ochrony zdrowia
• 1996 r. – Mikołaj Roku 1996 – Nagroda Programu 2 TVP S.A.
• 1994 r. – Nagroda „Parasol Szczęścia” przyznana przez redakcję „Twojego Dziecka” za „pionierską walkę o prawo dziecka do ochrony przed bólem”.

Działalność gospodarcza

Fundacja WHD prowadzi działalność gospodarczą w celu pozyskiwania dodatkowych środków finansowych na swoją działalność statutową.

Poradnia Stomatologiczna „Uśmiech Malucha”

Poradnia specjalizuje się w zabiegach sanacji jamy ustnej w znieczuleniu ogólnym. Zabiegi wykonywane są u dzieci, które z różnych przyczyn nie są w stanie współpracować z lekarzem stomatologiem.

Poradnia USG „Agatowa”

Poradnia USG jest największym referencyjnym ośrodkiem kardiologii prenatalnej typu C.

Linki zewnętrzne

• Warszawskie Hospicjum dla Dzieci
• Warszawskie Hospicjum Perinatalne