Neuroróżnorodność

Z Wikipedii, wolnej encyklopedii
Przejdź do nawigacji Przejdź do wyszukiwania
Tęczowy symbol nieskończoności, oznaczający różnorodność spektrum autyzmu i szersze spektrum neuroróżnorodności

Neuroróżnorodność[1][2][3] (ang. neurodiversity) – neologizm spopularyzowany pod koniec lat 90. przez australijską socjolożkę Judy Singer i amerykańskiego dziennikarza Harveya Blume w celu określenia różnorodności ludzkich mózgów w takich sferach jak towarzyskość, uczenie się, uwaga, nastrój i inne funkcji umysłowych bez patologizowania ich[4]. Termin ten jest zbitką wyrazów „neurologia” i „różnorodność” i wychodzi z kontrastu wobec panujących poglądów, że niektóre zaburzenia neurorozwojowe są z natury patologiczne (medyczny model niepełnosprawności) i zamiast tego przyjmują społeczny model niepełnosprawności, w którym bariery społeczne są głównym czynnikiem, który powoduje „niepełnosprawność” ludzi[5][6].

Późniejszy paradygmat różnorodności neurologicznej był kontrowersyjny wśród zwolenników autyzmu, a przeciwnicy twierdzili, że jego konceptualizacja spektrum autyzmu nie odzwierciedla rzeczywistości osób, które potrzebują wysokiego wsparcia[7].

Historia[edytuj | edytuj kod]

Słowo „neuroróżnorodność” przypisuje się Judy Singer, australijskiej socjolożce zajmującej się spektrum autyzmu, która użyła tego terminu w swojej pracy dyplomowej z socjologii pod koniec lat dziewięćdziesiątych[8][9]. Termin ten oznaczał odejście od poprzednich teorii „obwiniania matki” o przyczynę autyzmu[10]. Singer była w korespondencji z amerykańskim dziennikarzem i pisarzem Harveyem Blume'em ze względu na ich wspólne zainteresowanie autyzmem i chociaż nie przypisał tego słowa Singer, to pojawiło się ono po raz pierwszy w druku w artykule Blume'a w The Atlantic 30 września 1998 r.

W poprzednim artykule dla New York Times z 30 czerwca 1997 r. Blume nie użył terminu „neuroróżnorodność”, ale opisał podstawy tej idei terminem „pluralizm neurologiczny”. Blume był wczesnym rzecznikiem, który przewidział rolę, jaką Internet odegra we wspieraniu międzynarodowego ruchu różnorodności neurologicznej[11].

Niektórzy autorzy[12] przypisują wcześniejszym pracom rzecznika autyzmu Jima Sinclaira wpływ na rozwój koncepcji neuroróżnorodności. Sinclair był głównym wczesnym organizatorem międzynarodowej społeczności autystycznej online. W przemówieniu Sinclaira z 1993 r. „Don't Mourn For Us” podkreślono autyzm jako sposób bycia: „Nie można oddzielić osoby od autyzmu”[13].

Termin „neuroróżnorodność” był odtąd stosowany do innych warunków i nabrał bardziej ogólnego znaczenia; na przykład DANDA (Developmental Adult Neurodiversity Association) w Wielkiej Brytanii obejmuje zaburzenie koordynacji rozwojowej, ADHD, zespół Aspergera i powiązane zaburzenia[14].

W ramach ruchów praw osób z niepełnosprawnością[edytuj | edytuj kod]

Paradygmat neuroróżnorodności został początkowo przyjęty przez osoby ze spektrum autyzmu[15] ale kolejne grupy zastosowały tę koncepcję w kontekście innych zaburzeń neurorozwojowych, takich jak ADHD, zaburzenia mowy, dysleksja, dyspraksja, dyskalkulia, dysnomia, niepełnosprawność intelektualna i zespół Tourette’a[16] i schorzeniach psychicznych, takich jak zaburzenia afektywne dwubiegunowe[17][18], schizofrenia[6][19], zaburzenia schizoafektywne, osobowość dyssocjalna[20], oraz zaburzenia obsesyjno-kompulsyjne[21]. Zwolennicy różnorodności neurologicznej potępiają definiowanie autyzmu, ADHD, dysleksji i innych zaburzeń neurorozwojowych jako wymagających interwencji medycznej, aby je „wyleczyć” lub „naprawić”, a zamiast tego wolą promować systemy wsparcia, takie jak usługi ukierunkowane na integrację, zakwaterowanie, komunikację i technologię asystującą, szkolenia zawodowe i wsparcie w zakresie samodzielnego życia[22]. Intencją jest to, aby jednostki otrzymywały wsparcie, które honoruje autentyczne formy ludzkiej różnorodności, wyrażania siebie i bycia, a nie leczenie, które zmusza do przyjęcia przyjętych idei normalności lub dostosowania się do ideału klinicznego[23].

Zwolennicy neuroróżnorodności dążą do rekonceptualizacji autyzmu i powiązanych zaburzeń w społeczeństwie poprzez następujące środki: uznanie, że neuroróżnorodność nie wymaga leczenia; zmiana nomenklatury z obecnej, opartej na „stanie, chorobie lub zaburzeniu” oraz „poszerzenie rozumienia zdrowego lub niezależnego życia”; uznanie nowych rodzajów autonomii; i dając osobom niebędącym neurotypowymi większą kontrolę nad ich leczeniem, w tym jego rodzajem, czasem i tym, czy w ogóle powinno być leczenie[12][6].

W badaniu z 2009 r.[24] podzielono 27 uczniów (z autyzmem, dysleksją, zaburzeniami koordynacji rozwojowej, ADHD i udarem mózgu) na dwie kategorie samooceny: pogląd „różnic” – w której neuroróżnorodność była postrzegana jako różnica obejmująca zestaw mocnych i słabych stron, lub pogląd „medyczny/deficytowy” – gdzie neuroróżnorodność była postrzegana jako niekorzystny stan medyczny. Okazało się, że chociaż wszyscy uczniowie zgłaszali równie trudne kariery szkolne obejmujące wykluczenie, znęcanie się i zastraszanie, ci, którzy patrzyli na siebie z punktu widzenia „różnic” (41% badanych) „wykazywali wyższą samoocenę akademicką i wiarę w swoje umiejętności a wielu (73%) wyraziło znaczące ambicje zawodowe z pozytywnymi i jasnymi celami”. Wielu z tych uczniów wskazało, że zyskało ten pogląd poprzez kontakt z obrońcami neuroróżnorodności w internetowych grupach wsparcia.

Ankieta internetowa z 2013 r., która miała na celu ocenę koncepcji autyzmu i neuroróżnorodności, wykazała, że „koncepcja autyzmu z deficytem jako różnicy sugeruje znaczenie wykorzystania cech autystycznych w korzystny dla rozwoju sposób, wykraczając poza fałszywą dychotomię między celebrowaniem różnic a poprawą deficytu”[25].

Kontrowersje[edytuj | edytuj kod]

Paradygmat neuroróżnorodności jest kontrowersyjny wśród nieautystycznych rzeczników autyzmu[15]. Dominującym paradygmatem jest ten, który patologizuje ludzkie mózgi odbiegające od tych uważanych za typowe. Z tej perspektywy mózgi te mają zaburzenia, które należy leczyć[26].

Powszechną krytyką jest to, że paradygmat neuroróżnorodności jest zbyt szeroko obejmujący i że jego koncepcja powinna wykluczać tych, których funkcjonowanie jest poważnie upośledzone[15]. Autystyczny rzecznik i interdyscyplinarny pedagog Nick Walker, któremu przypisano najbardziej szczegółową definicję ruchu neuroróżnorodności i leżącego u jego podstaw paradygmatu, mówi, że neuroróżnorodność odnosi się konkretnie do „wszechobecnych różnic neurokognitywnych”, które są „ściśle związane z tworzeniem i konstytuowaniem siebie” w przeciwieństwie do schorzeń, takich jak epilepsja[6][27].

Przypisy[edytuj | edytuj kod]

  1. Neuroplemiona. Dziedzictwo autyzmu i przyszłość neuroróżnorodności, Lubimyczytać.pl [dostęp 2019-11-10].
  2. a, Dzień Neuroróżnorodności – Koło Kognitywistyki UMCS [dostęp 2019-11-10] (pol.).
  3. w, Neurotypowość, neuroatypowość, neuroróżnorodność, odzmyslow, 19 listopada 2015 [dostęp 2019-11-10] (ang.).
  4. Thomas Armstrong: The power of neurodiversity : unleashing the advantages of your differently wired brain. Cambridge, Massachusetts: Da Capo Lifelong, 2011. ISBN 978-0-7382-1524-2. OCLC 760085215.
  5. Michael Oliver, Bob Sapey, Social work with disabled people, Basingstoke, Hampshire ; New York: Palgrave Macmillan, 2006, ISBN 1-4039-1838-4, OCLC 62326930.
  6. a b c d Serife Tekin, Robyn Bluhm, The Bloomsbury Companion to Philosophy of Psychiatry, Bloomsbury Publishing, 10 stycznia 2019, ISBN 978-1-350-02406-9.
  7. A medical condition or just a difference? The question roils autism community.
  8. Corker i inni, Disability Discourse, McGraw-Hill Education, luty 1999, ISBN 978-0-335-20222-5.
  9. Meet Judy Singer Neurodiversity Pioneer.
  10. Bumiller, Kristen. "The Geneticization of Autism: From New Reproductive Technologies to the Conception of Genetic Normalcy." Signs 34.4 (2009): 875-99. Chicago Journals. University of Chicago Press.
  11. ""Autism & The Internet" or "It's The Wiring, Stupid""..
  12. a b Fenton, Andrew, and Tim Krahn. "Autism, Neurodiversity and Equality Beyond the Normal" (PDF). Journal of Ethics in Mental Health 2.2 (2007): 1-6. 10 November 2009.
  13. Sinclair, Jim. Don't Mourn For Us. Autism Network International, n.d.. Retrieved on 2013-05-07.
  14. danda.org.uk DANDA website. Retrieved on 6 January 2015
  15. a b c Pier Jaarsma, Stellan Welin, Autism as a Natural Human Variation: Reflections on the Claims of the Neurodiversity Movement, „Health Care Analysis”, 20, 2012, DOI10.1007/s10728-011-0169-9, PMID21311979 [dostęp 2019-11-10] [zarchiwizowane z adresu 2013-11-01].
  16. Robin Mackenzie, John Watts, Is our legal, health care and social support infrastructure neurodiverse enough? How far are the aims of the neurodiversity movement fulfilled for those diagnosed with cognitive disability and learning disability?, „Tizard Learning Disability Review”, 16 (1), 2011, s. 30-37, DOI10.5042/tldr.2011.0005, ISSN 1359-5474.
  17. On Neurodiversity.
  18. An Exploration Of The Neurodiversity Movement. [zarchiwizowane z tego adresu (2015-06-01)].
  19. Morrice, Polly (January 29, 2006) "Otherwise Minded" The New York Times, review of A Mind Apart: Travels in a Neurodiverse World
  20. The Virtue of Sociopaths: how to appreciate the neurodiversity of sociopathy without becoming a victim.
  21. The Myth of the Normal Brain: Embracing Neurodiversity, Apr 15 - AMA Journal of Ethics (formerly Virtual Mentor).
  22. Autistic Self Advocacy Network: Position Statements.
  23. What Is Neurodiversity?.
  24. Edward Griffin, David Pollak, Student experiences of neurodiversity in higher education: insights from the BRAINHE project, „Dyslexia”, 15 (1), 2009, DOI10.1002/dys.383, PMID19140120.
  25. Steven K. Kapp i inni, Deficit, difference, or both? Autism and neurodiversity., „Developmental Psychology”, 49 (1), s. 59-71, DOI10.1037/a0028353, PMID22545843.
  26. "Neurodiversity: The cases for and against" (PDF)..
  27. Uta Frith, Autism: A Very Short Introduction, OUP Oxford, 2008, ISBN 978-1-350-02406-9.