Lorenzo Odone

Z Wikipedii, wolnej encyklopedii
Skocz do: nawigacja, szukaj
Lorenzo Odone
Lorenzo Michael Murphy Odone
Data i miejsce urodzenia 29 maja 1978
Waszyngton, Stany Zjednoczone
Data śmierci 30 maja 2008
Przyczyna śmierci zapalenie płuc

Lorenzo Odone (ur. 29 maja 1978, zm. 30 maja 2008[1]) – amerykański pacjent, u którego w roku 1984 – gdy miał sześć lat – zdiagnozowano adrenoleukodystrofię[2] wywołaną przez mutację chromosomu X (chorobę „sprzężoną z chromosomem X”)[3], zwaną także chorobą Siemerlinga-Creutzfeldta.

Biografia[edytuj | edytuj kod]

Lorenzo Odone urodził się 29 maja 1978 roku w Waszyngtonie. Był synem pochodzącego z Włoch finansisty Augusto Odone oraz lingwistki Michaeli[1].

Pierwsze symptomy choroby jego rodzice zaczęli dostrzegać, gdy miał około sześciu lat. Lorenzo zaczął sprawiać problemy. Miał napady agresji, problemy z równowagą, a później także z mową, wzrokiem i słuchem. Ostatecznie choroba doprowadziła do całkowitego paraliżu[2]. Początkowo przypuszczano, że powodem może być jakaś choroba tropikalna, której mógł się nabawić podczas wcześniejszego pobytu na Komorach. Ostatecznie badania potwierdziły, że Lorenzo cierpiał na adrenoleukodystrofię[1]. Choroba ta powoduje uszkodzenie otoczek mielinowych chroniących włókna nerwowe, wskutek czego tracą one zdolność do przewodzenia impulsów nerwowych[3].

Jego rodzice, Augusto i Michaela Odone, dowiadując się, że ich syn zapadł na nieuleczalną genetyczną chorobę, która niebawem miała doprowadzić do jego śmierci, postanowili walczyć o jego życie. Na własną rękę, nie mając przy tym wykształcenia medycznego, zaczęli poszukiwać informacji na temat choroby, by ocalić syna przed śmiercią[1]. Stwierdzili, że „skoro jego organizm nie może sprawnie usuwać gromadzących się w nim kwasów tłuszczowych, należy doprowadzić do tego, by te kwasy w ogóle nie powstawały”[2]. Wypróbowywali różne mieszanki olejów, które miały obniżyć stężenie VLFA we krwi. Ostatecznie opracowany przez nich olej Lorenza doprowadził do zahamowania rozwoju choroby. Preparat był też przedmiotem badań naukowców. Niektórzy z nich potwierdzili jego skuteczność. Udowodnili, że substancja ta może też być skutecznym środkiem spowalniającym rozwój ALD.

Olej Lorenza zahamował rozwój choroby u prawie trzech czwartych badanych chłopców[2], w tym również u Lorenza. Niestety dotychczasowe spustoszenia w systemie nerwowym były nieodwracalne. Lorenzo nigdy nie odzyskał świadomości. Zmarł 30 maja 2008 roku[4] w wieku 30 lat. Przyczyną zgonu było zachłystowe zapalenie płuc[1]. Jego historia została przedstawiona w amerykańskim filmie z 1992 roku zatytułowanym Olej Lorenza[4].

Zobacz też[edytuj | edytuj kod]

Przypisy

  1. 1,0 1,1 1,2 1,3 1,4 Lorenzo Odone (ang.). The Telegraph. [dostęp 2013-10-30].
  2. 2,0 2,1 2,2 2,3 Zmarł twórca słynnego oleju Lorenza. Gazeta Wyborcza. [dostęp 2013-10-30].
  3. 3,0 3,1 Adrenoleukodystrofia. Stowarzyszenie na Rzecz Dzieci z Zaburzeniami Genetycznymi „Gen”. [dostęp 2013-10-31].
  4. 4,0 4,1 The Odones (ang.). The Myelin Project. [dostęp 2013-10-30].